兒子患白血病 媽媽一夜白頭
“一夜白頭真的有,竟然發生在我身上,原來一直以為是小說里的夸張情節……別人都以為我60歲了。”39歲的白華玲頂著滿頭白發,平靜地對揚子晚報紫牛新聞記者說。
猶如晴天霹靂,2017年6月,兒子余濤被確診為PH陽性急性淋巴細胞(B細胞)白血病高危,當時只有37歲的白華玲一夜之間頭發全白了。
在小小的出租屋里,白華玲為了省錢,自學給兒子打針……
揚子晚報/紫牛新聞記者 萬惠娟 受訪者供圖
一夜白頭
兒子確診患白血病 她一夜之間白了發
“那天早上,他爺爺給我們打電話,我和余濤爸爸還在廣州打工,聽說孩子病了,我們立馬買火車票往鄭州趕。”白華玲還清楚地記得兩年前的那個上午。
2017年6月28日,10歲的余濤正在河南省汝南縣一所學校里上課,早上突發高燒,腿還痛,老師就給他爺爺打電話。爺爺趕到學校后把余濤帶到鎮上的小診所,醫生說余濤缺鈣,就開了退燒藥和鈣片。吃了藥后,余濤燒得越發厲害了。第二天,爺爺就帶余濤到汝南醫院檢查。白細胞200多萬,醫生不敢相信,又抽查了兩三次,數值都很高。醫生建議,立即將孩子帶到鄭州兒童醫院看病。當天,爺爺就帶余濤轉院到了鄭州兒童醫院,并做了核磁、骨穿等一系列檢查。
夫妻倆還在火車上,余濤爺爺再次打來電話,“他爺爺讓我們把錢都取出來,我一聽就知道肯定是生大病了。”白華玲現在回憶起來還是心有余悸。7天后,骨穿結果出來了,余濤確診為PH陽性急性淋巴細胞(B細胞)白血病高危。“醫生給了我們兩個選擇,一是做骨髓移植,需要60萬元到80萬元,二是做化療,保守治療。”白華玲說自己當時就暈過去了,“我們根本湊不到移植的錢,只能選擇化療了。”
“第一個療程的化療做了一個多月,他還腸道感染拉肚子,看得我實在是不忍心,眼看著他越來越瘦。”白華玲說他們這幾年打工攢的十幾萬元,一個療程下來就花完了。“別的孩子一個月只做一次腰穿、骨穿,余濤一個月要做8次腰穿、4次骨穿。”當時醫生不斷下病危通知書。“醫生讓我們要有心理準備,即使以后他好了,也不會像正常孩子一樣,走路也容易磕磕碰碰。”
“第一個療程結束后,醫生說余濤基因突變,一般的化療藥物治療效果不明顯。”白華玲和丈夫咨詢鄭大一附院的教授,教授建議用抗基因變異三代藥。“教授說三代藥效果比較好,但是三代藥太貴了,它還不能在醫院里買,還要去外面藥店買,一個月要五六萬元,一年需要六七十萬元。”最后因為費用問題,白華玲還是選擇了二代藥,她說自己曾經一度都想放棄了,“那段時間,整夜整夜地睡不著覺,就愁沒錢怎么給孩子治病。”一天早晨,白華玲起床發現,頭發全花白了。
為兒治病
骨髓移植后又復發
她自學為兒子打針
堅持做了7個療程的化療后,余濤的情況并沒有好轉。醫生跟白華玲說只有盡快做骨髓移植,余濤才有救。“我和他爸爸的配型都不行,只有余濤妹妹配型成功了,可她才8歲呀,我們怎么忍心啊,但我們也沒辦法,還是要救孩子啊。”最后還是用妹妹的骨髓給余濤做了移植。“我女兒真的很堅強,抽了4小時的干細胞,還去倉門口給她哥打電話,問輸給了哥哥沒有。”說到這里,白華玲已經泣不成聲。
“鄭大一附院是我們這最好的醫院,在那移植需要100多萬元,我們實在沒有那么多錢,就去了河南省腫瘤醫院。在河南省腫瘤醫院移植需要40萬元,這些錢也是我們東拼西湊借來的。2018年1月28日,余濤做了骨髓移植。本想著移植后孩子就好了,沒想到才一年多病情就復發了。”白華玲有些無奈地說。2019年4月,白華玲帶余濤去醫院復查,結果顯示殘留淋巴細胞還有6個。醫生說,如果有5個就意味著病情復發了,可余濤是6個。“我當時就癱坐在地上了,哭都哭不出來了。”醫生要求住院化療,可此時的白華玲一家已無力承擔化療費用了。經醫生緊急治療,余濤情況有所好轉,白華玲就帶著孩子出院了。
現在,白華玲和兒子住在汝南縣郊區的出租屋里,出租屋很簡陋,唯一值錢的東西就是給余濤放藥的冰箱,每個月一百多元的房租,對他們娘倆來說也是一筆不小的開銷。白華玲每天除了照顧兒子,其他時間都在幫別人做點小活賺錢,勉強能夠支付兩個人的飯菜錢。“他現在每天吃藥打針就要花600多元,一個月將近20000元。他病情復發后吃的都是進口藥,原來的藥已有耐藥性了,現在這些藥都是沒有報銷的。去醫院配藥要7元錢,打針手續費要5元錢,我就想著能省一點是一點吧。”
白華玲不得已開始學習打針,“我每天都要給他打抗基因突變的針,打在胳膊上,剛開始我也不會,不敢打,老是扎不進去,他也痛得直哭。”說到這,白華玲忍不住開始抹眼淚。“他很懂事,現在我每天給他打針,他都咬著牙,一聲不吭,他知道哭了我會心疼,就是怕我難過,真的難為孩子了。”
母親心聲
害怕沒有錢給孩子治病
自己頭發白了并不在意
白華玲對紫牛新聞記者說,兒子現在變得越發沉默了,常常一整天都不說話,“醫生說他要有一點鍛煉,我買菜就帶著他一起去,看到賣零食的,他也會一直盯著看,但他知道要忌口,從來沒有讓我給他買。”白華玲說兒子像其他男孩子一樣,喜歡玩具車、玩具槍。“在超市里看到小玩具,他看了又看,摸了又摸,問他要不要,他都回我不要,其實我也沒錢給他買。看到孩子愛不釋手地摸了又摸的樣子,白華玲既心酸又心痛。“有一天鄰居送了一個小玩具,他看到后很開心,玩了一個上午。我看到他笑了,他好久都沒笑了。”
余濤生病的第一年,白華玲夫婦一直都在醫院寸步不離地照顧他,后來余濤病情好轉后,余濤爸爸余剛就去了廣州學電焊。紫牛新聞記者聯系上余剛時,他剛下班,“我已半年沒見到兒子了,很想他……上一次回去時,孩子病情復發,我在醫院待了幾天,后來他病情穩定我就回來了。一天都不能歇,就想賺點錢給兒子治病。”余剛說他在廠里做電焊學徒,學徒原本是不給工資的,但老板知道他家情況后每月給他開了3000元工資。“我現在吃住都在廠里,每個月會扣300元,自己留一兩百元,剩下的都匯回家了。”余剛腰椎間盤突出,經常腰疼,之前吃過兩個月的藥后來停了,“我疼一點沒關系,自己能忍忍,孩子治病要花錢。”
談起妻子,余剛沉默了好一會兒,“其實我的頭發也白了……”他說好在村里現在給他們辦了特困戶孩子治病費用的報銷手續,一年有幾百元補助。余剛說孩子治病兩年多來共花了60多萬元,外債欠了40多萬元。“現在親戚朋友都借不到錢了,我都借遍了。”余剛說,接下來的3年多時間里,兒子要一直吃藥打針,每月要去醫院做一次化療。每次去醫院需要1萬元的治療費,這些費用壓得他們夫妻倆喘不過氣來。
紫牛新聞記者聯系上了余濤的主治醫生
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- 編輯:李娜
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